進行響應世界血友病日儀式病友蕭先生(左一)病友陳先生(右一)許弘毅副院長(右五)錢新南主任(左五)。(童醫院提供)

童綜合醫院響應世界血友病日 一童實踐「零出血」

【特派記者陳顗勻/台中報導】童綜合醫院響應4/17日世界血友病日,提前舉辦響應世界血友病日一童實踐“零出血”活動,除治療團隊到場共同呼籲提升對血友病的重視外,也邀請兩位長期接受治療並重拾正常生活的病友現身分享經驗。副院長許弘毅表示,童醫院血友病暨罕病中心為患者提供最好的服務,除提供血友病、類血友病及其他凝血異常疾病專業診斷與治療,提供24小時緊急聯絡專線,維護病友們的健康。

童醫院指出,該院血友病暨罕病中心成立於2017年,秉持著為病人提供最好的服務為理念,給予全人及個人化醫療照護的醫療服務,希望透過各式衛教或病友活動,來認識與正視血友病這個疾病,喚起大眾對於血友病的重視與關心。尤其呼籲家長平常可多留意孩子的身體狀況,出現任何異狀就應儘速就醫檢查。

病友蕭先生(左一)與陳先生(右二)送花感謝童綜合醫院。(童醫院提供)

進行響應世界血友病日儀式病友蕭先生(左一)病友陳先生(右一)許弘毅副院長(右五)錢新南主任(左五)。(童醫院提供)

童醫院進行響應世界血友病日儀式病友蕭先生(左一)病友陳先生(右一)許弘毅副院長(右五)錢新南主任(左五)。(童醫院提供)

今天 活動現場讓醫護團隊與病友進行「灌注愛與關懷,讓希望樹苗茁壯」的象徵儀式,除讓大眾更認識血友病,也藉此力挺並鼓勵血友病病人生活行動都不要因疾病而退卻。

另外也邀請兩位長期接受血友病治療的病友分享自身治療經驗,其中一名罹患A型重度合併抗體血友病的51歲蕭先生說,早期的血友病常常面臨沒有藥可以打的狀況,而自己又是一位對凝血因子有抗體的病人,常常會莫名其妙就會出血,只要一出血就只能躺在床上無法下床,必須接受輸血才能夠治療。

另一位罹患B型重度血友病的31歲陳先生表示,以前都是打短效的藥劑,一個星期就要施打2、3次,所以面對打針時都會很恐懼,常常不想或忘記施打,但是只要一旦疏忽規律打針,工作時就很容易關節出血,導致需要常常請假,所以當時工作也不穩定。這一兩年開始,經由錢主任更換成長效型藥劑,兩個星期只要施打一次,不僅不再懼怕打針,也因規律性而不會忘記施打,就不再因為關節出血而影響工作。

童綜合醫院響應4/17日世界血友病日,提前舉辦響應世界血友病日一童實踐“零出血”活動。(童醫院提供)

血友病暨罕病中心錢新南主任指出,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,因基因缺陷,造成血液中缺乏某一種“凝血因子”,導致血液不易凝固。發生率為萬分之一,以全台灣兩千三百萬人口來算預估全台灣有兩千多為血友病患者。血友病大致可依照缺乏不同的凝血因子分為三類:缺乏第八凝血因子的A型血友病、缺乏第九凝血因子的B型血友病、缺乏第十一凝血因子的C型血友病。